Wat is normaal?

Het verhaal van Lucien (77) en Mia (74). Lucien heeft de ziekte van Alzheimer. Dochter Jenny schaamt zich aanvankelijk.

Lucien (77) leeft al 6 jaar met de ziekte van Alzheimer. Hij woont nog steeds thuis en wordt verzorgd door zijn vrouw Mia (74). Mia sukkelt met haar rug en kan de zorg al een tijdje niet meer alleen aan. Er komt thuishulp, maar dat is eigenlijk niet voldoende. Dochter Jenny (45) woont in de buurt, maar leidt een druk bestaan. Mee zorgen, ziet ze aanvankelijk niet zitten.

Jenny: “Ik kan dat niet. Mijn vader gedraagt zich als een klein kind, wat die allemaal uitkraamt! Als er mensen op bezoek zijn, ben ik vaak beschaamd. Mijn nieuwe partner, die ik nu al een jaar ken, heb ik nog niet aan hem voorgesteld. Hij beseft toch niets meer en bovendien wil ik mijn vriend die trieste aanblik besparen. Laatst was ik even langsgelopen omdat mijn moeder naar de winkel moest. Papa kan niet alleen blijven. Ik ben dan echt niet op mijn gemak en weet niet wat ik tegen hem moet zeggen. Het ergste was, hij had een nieuwe pamper nodig en trok aan mijn mouw. ‘Kaka gedaan’, zei hij. Ik heb wel 10 keer naar mama gebeld om te zeggen dat ze direct naar huis moest komen. Ik kan dat niet aan. Ik vind het verschrikkelijk dat mijn vader zo kinds word. Ik zou liefst hebben dat hij in een instelling gaat wonen. Mijn moeder en ik kunnen onmogelijk voor hem zorgen. Bovendien wil ik ook verder met mijn leven. Dat is mijn recht.”

Illustratie Cordelia

Jenny, maar anders

Jenny, een half jaar later: “Onlangs ontdekte ik bij toeval dat de moeder van mijn collega aan dementie lijdt. Ik zou haar thuis oppikken om samen naar het werk te rijden. Ze woont tijdelijk in bij haar ouders en dat is in mijn buurt. Wat ik daar gezien heb! Haar moeder is helemaal kinds en hulpbehoevend, precies zoals mijn vader. Mijn collega ging daar echter heel ongedwongen mee om. Ze stelde me zonder schroom voor aan haar moeder en begon te lachen toen die vroeg of ik mijn chocomelkske mee had voor school! ‘Mamaatje toch, wij drinken tegenwoordig alleen nog koffie,’ grapte ze terug. Ze vertelde dat ze vaak moet lachen met de kinderlijke uitlatingen van haar moeder. En dat ze blij is dat ze iets kan terugdoen voor haar ouders. Ze staat haar vader en de thuishulp bij, vooral door er te zijn. Zo kan haar hij ’s avonds al eens gaan kaarten terwijl ze met haar moeder televisie kijkt. Door mijn collega ben ik mijn vader helemaal anders gaan zien. Eigenlijk is er een last van mijn schouders gevallen. De laatste tijd loop ik vaker bij mijn ouders langs. Ik heb de aftakeling door dementie aanvaard. Op kinderachtige opmerkingen van papa antwoord ik ondertussen met veel geduld. Alsof ik nu de ouder ben en hij het kind. Ik kan nu glimlachen om zijn rare streken. Ieder zijn beurt! Ik ben zeer dankbaar dat ik die ommekeer gemaakt heb, nu het nog kan.”

Prof. B Van Gorp en T. Vercruysse, "Framing en reframing: anders communiceren over dementie", 2011
"Bij het counterframe Ouder en kind [...] gaat het niet om een terugval naar afhankelijkheid van de personen met dementie, maar een terugkeer naar hun oorsprong, waarbij zij het geluk van hun kindertijd opnieuw kunnen beleven. Ze zijn bevrijd van de sociale beperkingen die de maatschappij aan volwassenen oplegt. De cirkel is hiermee als het ware rond: ‘Als kind word je geboren en als kind ga je heen’. De kinderen van de persoon met dementie aanvaarden hierbij het gegeven dat het elk op zijn beurt is. Nu is het hun tijd om de ouders te worden van hun ouders. [...] Personen met dementie worden niet op een kinderlijke manier behandeld, maar als de kwetsbare volwassenen die ze zijn."

Jenny verandert haar denkkader over dementie.

Aanvankelijk kan Jenny niet verdragen dat haar vader uit zijn rol valt: hij gedraagt zich als kind en is onaanvaardbaar. Ouders moeten ouders blijven. Volwassenen hebben een verantwoordelijkheid te dragen. Het omgekeerde is onverdraaglijk. Zo iemand wordt best weggestopt in een instelling.

Door te zien hoe anders een collega in dezelfde situatie omgaat met het kinds gedrag van haar demente moeder, leert Jenny anders kijken naar haar eigen vader. Je kan ook accepteren dat de aandoening leidt tot ongeremd, kinderachtig gedrag. Je kan daar mild en vriendelijk op reageren. Jenny voelt zich opgelucht nu ze het strakke denkkader dat een ouder een ouder moet blijven, kan verlaten. Ze is niet langer beschaamd.