Dementie, mijn verhaal: Paul Goossens

Personen met dementie schrijven hun eigen verhaal, in eigen woorden, met misschien hier en daar een foutje. Heel wat mensen met dementie hebben goede en slechte ervaringen betreffende hun dementie die ze willen delen met lotgenoten. Die onderlinge uitwisseling kan erg verrijkend zijn. Na het initiatief 'Hand in Hand', manifest van mensen met dementie, heeft de 'Vlaamse werkgroep van mensen met dementie' daarom een nieuw initiatief genomen met als titel ‘Dementie, mijn verhaal’.

Paul Goossens (op de foto samen met zijn partner Katelijne), lid van de 'Vlaamse werkgroep van mensen met dementie', deelt voor de website van de campagne 'Vergeet dementie, onthou mens' alvast graag enkele persoonlijke ervaringen. Recht uit het hart, zonder opsmuk.

Heb je zelf interesse om als persoon met dementie jouw verhaal met ons te delen? Twijfel dan zeker niet en stuur jouw korte of langere teksten door naar communicatie [at] alzheimerliga.be en olivier.constant [at] dementie.be.

De dag van de diagnose

De eerste diagnose was een grote schok “Parkinson”.
Na één jaar de tweede diagnose, was nog een veel grotere schok “Alzheimer”.
Mijn wereld stort helemaal in, wat nu, ik zie de bomen niet meer door het bos.
Hoe gaat het nu verder met mij?
Niemand kan een antwoord geven, geen dokter, Professor of psycholoog, niemand…
Het was ergens wel een opluchting dat ik nu wist wat ik had.
Hoe krijg je dan je leven weer op de rails, vele slapeloze nachten, veel denken wat met mijn verder leven?
Vele gesprekken met dokters, psychologen en dan toch maar geprobeerd om mijn leven weer in handen te nemen.
Hoe ik dat gedaan heb, geprobeerd om beide ziektes in een vakje te steken, en mij hoofd niet in het zand te steken.
Geprobeerd om weer normaal te gaan leven.

Kinderen waren geschokt, maar wisten na de eerste diagnose, dat er nog iets achter de deur stond.
De dochters hadden het er moeilijker mee dan de zonen.
Maar alle kinderen zijn er steeds bij betrokken.
We proberen er het beste van te maken met het gezin.
Mijn echtgenote, kinderen en kleinkinderen blijven een onvoorwaardelijke steun voor mij.
Door hen, veel te lezen en met vele zaken bezig te zijn kan ik het vrij stabiel houden, hoe lang?

Mijn omgeving…. er heerst nog altijd een groot taboe rond deze ziektes.
Er is onvoldoende geweten wat deze ziektes inhoudt.
Dus er moet nog meer naar buiten komen over deze ziektes.”

Paul Goossens, lid van de 'Vlaamse werkgroep van mensen met dementie'

De 'Vlaamse werkgroep van mensen met dementie' is een gezamenlijk initiatief van het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen en Alzheimer Liga Vlaanderen.